U, de petitionaris
Er is nieuws!
Jayme giraf 2

Haal het medicijn Zolgensma naar Nederland

13.041 ondertekeningen

Jayme, 11 maanden oud, heeft de spierziekte SMA type 1 en een levensverwachting van amper 2 jaar. Hij heeft het medicijn Zolgensma nodig dat 1,9 miljoen euro kost en alleen in de VS beschikbaar is. Minister Van Rijn kan met een versnelde procedure ervoor zorgen dat dat ook in Nederland lukt.

Petitie

Wij

TeamJayme, een groep die zich graag inzet voor baby Jayme en medestanders

 

constateren

  • Dat Jayme alleen maar kan liggen en 24/7 zorg nodig heeft.
  • Met Zolgensma heeft hij de kans zich op motorisch gebied te ontwikkelen, leert zitten, naar school kan gaan, vriendjes kan maken, zodat hij later zelfstandig aan de samenleving deel kan nemen.
  • Dat Jayme zonder het medicijn Zolgensma een grote kans heeft om voor zijn tweede verjaardag te overlijden.
  • Dat Zolgensma in heel veel Europese landen gegeven wordt, terwijl het nog geen officiële goedkeuring heeft.

 

en verzoeken

  • Dat Zolgensma in Nederland meteen beschikbaar komt zodra de Europese Commissie de goedkeuring heeft verleend, naar verwachting in juni 2020.

  • En dat Zolgensma in Nederland beschikbaar wordt gesteld aan alle kindjes met SMA type 1 met een gewicht tot 21 kg, ook als ze al Spinraza gebruiken.

  • Minister Van Rijn kan dit met een versnelde procedure voor elkaar krijgen.

Ondertekenen

 
We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.

Details

Ontvanger:
Tweede Kamer 
Petitieloket:
Einddatum:
28-07-2020 
Petitionaris:
Ronald Mooiman 
Organisatie:
Stichting Team Jayme 
Website:

Geschiedenis

Ondertekeningen

Nieuws

cadeau voor Jayme (lees snel!)

zoals de meesten van jullie zullen weten wordt Jayme zondag 1 jaar. Wat lijkt ons nu een mooi cadeau voor hem? Heel veel handtekeningen onder de petitie?

50.000 is zondag te ambitieus.

+Lees meer...

Daar wagen wij ons niet aan, maar 20.000 moet toch wel lukken? Vraag op Facebook, Twitter, Snapchat, Instagram etc. aan al jullie volgers om de petitie te ondertekenen.

20.000 komende zondag? We rekenen op jullie!

22-05-2020

12.000 +

Wat een energie, wat een power. Op weg naar de 50.000 voor de SMA-patiëntjes.

+Lees meer...

En natuurlijk voor Jayme.

Wij zijn ook op zoek naar andere SMA patiëntjes. Wie kent ze. Misschien kunnen we in contact met hen komen om de petitie nog te breder te dragen en nog sneller de 50.000 krabbel onder deze petitie te zetten!

Mail naar jolaron@ziggo.nl wanneer u een SMA-patiëntje kent! of laat het in de FB groep Team Jayme Challenge per Messenger

20-05-2020

voorbij de grens van 10.000 op naar de 50.000

Inmiddels ruim 10.000 handtekeningen. Op naar de volgende 10.000.

+Lees meer...

Blijf delen, delen, delen.

O ja, Kevin van den Broek uit Rosmalen, was de 10.000e die zijn handtekening zette. Stuur je email per Facebook naar Team Jayme Challenge. We hebben een verrassing voor je. Zo ook voor de 20.000e.

15-05-2020